2016 drabbades Jenny Hendel av den dysautonomiska sjukdomen POTS. En sjukdom som miljontals människor lider av men väldigt få vet vad det är.
I dag, åtta år sedan Jenny insjuknade, lyser Scandinavium i färgen turkos – för att uppmärksamma internationella dysautonomi- och POTS-dagen.
– Vi blev väldigt glada och stolta över att de vill hjälpa oss att sprida den här informationen, säger Jenny, projektansvarig för kampanjen ”Tänd upp i turkos”.
Är man drabbad av POTS innebär det att det autonoma nervsystemet inte fungerar som det ska. Vilket gör att man kan ha symtom som: yrsel, illamående, bröstvärk, trötthet, sömnproblem och problem med blodcirkulationen.
– Ett väldigt tydligt symtom är att man får besvär att stå upp, man får problem med att blodet lyckas inte cirkulera upp till hjärnan och hjärtat, berättar Jenny Hendel.
Frölunda-spelaren har POTS
Den tidigare Frölunda-backen Lukas Bengtsson blev diagnostiserad med sjukdomen för några år sedan. I en intervju med GP berättade han om hur han gjorde över 100 blodprov och käkade flera kurer av antibiotika innan diagnosen fastställdes. Än i dag har han tydliga symtom.
– Vissa mornar är inte de allra roligaste. Jag är väldigt trött och illamående. Då gäller det bara att ta hand om kroppen, sa han då.
Enligt den ideella intresseorganisationen Dysautonomia International är det ungefär 70 miljoner människor i världen som lever med dysautonomiska sjukdomar, och runt sex miljoner amerikanare som har POTS. Jenny säger dock att det finns ett stort mörkertal.
– Det är en väldigt okänd sjukdom och det beror på att det inte finns nog med kunskap vilket gör det svårt att få rätt diagnos och behandling.
– Detta kan i sin tur skapa problem i form av att man inte får någon sjukpenning av försäkringskassan för att de inte förstår varför man är sjuk, eller problem med arbetsgivaren som kan ha svårt att vara förstående, säger hon.
POTS påverkar alla individer olika. Medan Lukas Bengtsson klarar av att spela ishockey i den schweiziska högstaligan kan det vara tuffare för andra att få en fungerande vardag.
– Jag har fått kämpa ganska hårt för att vara så fungerande som jag är i dag. Jag har symtom varje dag. Jag kan inte leva mitt liv som jag gjorde innan jag blev sjuk. Jag kan inte jobba så mycket som jag önskar och jag har en trötthet som begränsar mig i vardagen, säger Jenny.
Därför färgen turkos
Det är första gången kampanjen ”Tänd upp i turkos” sker i Sverige. Initiativet är inspirerat av den amerikanska motsvarigheten som i tolv års tid tänt olika byggnader och platser i USA. Bland annat har Niagarafallen lyst i turkost den 25 oktober tidigare år. Under onsdag kväll blev alltså Göteborg och Scandinavium först ut i Sverige att engagera sig i kampanjen.
Varför just färgen turkos?
– Det var Dysautonomi International i USA som började med det och det är just därför det blev så, säger projektansvariga Jenny Hendel.
Faktaruta: POTS
POTS- En dysfunktion i det autonoma nervsystemet.
Normalt anpassar sig kroppen efter gravitationen, det vill säga när en person reser sig upp i stående, ser kroppen till att snabbt pumpa upp blod till hjärnan så att den får ordentligt med syre. Vid POTS sker inte detta fort nog. Blod samlas i benen och hjärtat försöker kompensera detta genom att slå fortare och på så sätt få runt mer blod i systemet och förhindra svimning. På grund av detta uppkommer huvudsymtomet vid POTS – kraftigt ökad puls i upprätt ställning.
Andra vanligt förekommande symptom vid POTS är yrsel, dimsyn, huvudvärk/migrän, bröstsmärta och tung andning.
Källa: Hjärt- lungfonden
LÄS MER:Guldhjälten Lukas Bengtssons nya liv – efter svåra sjukdomen
