"Sorgen tar liksom aldrig slut"

ANNONS
|

Det är 19-åringens mamma som själv formulerar den förbjudna frågan. Tårarna väller fram när hon berättar hur hela familjen saknar sin livlige mellanson.

- Den Alexander dog i olyckan. Men så länge vi har en annan Alexander som lever och finns kvar, går det inte sätta punkt. Sorgen tar liksom aldrig slut.

Magdalena Carsi torkar de våta kinderna med baksidan av handen. Det är plågsamt att ge ord åt tabubelagda känslor och tankar.

ANNONS

Men hon vill få politiker och läkare att förstå - och samtidigt starta en diskussion om vad ett liv egentligen är värt.

- Varje liv som räddas ska också kunna levas, tycker hon och efterlyser att sjukvården tar ansvar för att den som överlever erbjuds träning och får ett värdigt liv.

Magdalena var länge övertygad om att hennes son snart skulle bli precis som före trafikolyckan. Många gånger har hon skojat om att han en dag kommer att resa sig upp och slänga rullstolen i en container.

Nu vet hon att det förmodligen aldrig blir så.

Med svåra skallskador, blödningar i hela hjärnan och en bruten nacke var det ett mirakel att Alexander överlevde.

Drygt två år efter olyckan kan han varken gå, prata, äta själv eller hålla huvudet upprätt utan stöd. Och ingen läkare vågar garantera att han någonsin kommer att bli bättre än i dag.

ANNONS

Magdalena säger att hon fortfarande inte kan acceptera vad som hänt. Varför just Alex? Och varför så svåra skador?

- Det känns som om vår familj fått ett livstidsstraff för något vi aldrig har gjort, säger hon.

Det var fredagen den 1 juni 2007 som tillvaron vändes upp och ner för familjen Carsi, en bullrig fyrbarnsfamilj i Mölndal som också består av pappa Calle, sönerna Sebastian, 20, och Johannes, 13 samt lillflickan Felicia, som är tio år.

- Våra fyra barn är väldigt olika. Alex var jobbig när han växte upp och hittade på en hel del jävelskap. Vi fick samtal både från rektorn och från polisen. Ibland gjorde han mig riktigt orolig.

Magdalena berättar att allt börjat lugna ner sig en tid före olyckan, som inträffade bara en månad före hans 17-årsdag. Alexander hade just sålt sin moppe för att ha råd att resa på utlandssemester med sin flickvän och hennes familj.

ANNONS

När han tidigt på fredagskvällen bestämde sig för att åka hem till flickvännen, hade föräldrarna gått på promenad med familjens bruna labrador.

Bäste kompisen Jonas gick med ena armen i gips, men ställde upp med sin moped. Alexander fick köra moppen. Båda killarna hade hjälm.

I en korsning bara några hundra meter från hemmet i Eklanda krockade killarna med en färdtjänstbuss.

- Vi fick veta vad som hänt av vår yngste son. Johannes kom springande och berättade om olyckan, att Alex och Jonas var skadade och att ambulanserna var på väg.

Magdalena minns hur hon rusade till olycksplatsen och fick se sin son ligga livlös på marken. Han fördes med OLA-ambulans i ilfart till Sahlgrenska.

- Det var väldigt chockartat. När jag stod utanför traumarummet tänkte jag på vad Alex själv brukade säga när jag förmanade honom. "Ta det lugnt, mamma. Jag är odödlig."

ANNONS

När den första chocken lagt sig, följde en tid av oro och ovisshet. I sju långa sommarveckor låg Alexander i respirator, djupt nedsövd på intensivvårdsavdelningen. Neurokirurgerna gjorde flera operationer.

Magdalena berättar att de vakade vid sonens sjukhussäng, höll i honom, pratade med honom och på alla tänkbara sätt försökte ge honom kraft att fortsätta sitt liv.

- Vår enda tanke var att han måste klara sig. Vi var övertygade om att bara vår Alex överlever, så kommer han att fixa det här...

Och trots de svåra skallskadorna överlevde Alexander.

Drygt tre månader efter olyckan bedömde läkarna på Sahlgrenskas neurokirurgi att han var medicinskt färdigbehandlad. Han skulle vidare till rehabilitering - och då började familjens problem.

- Vid två tillfällen fick vi avslag på remisserna för att Alex var i alldeles för dåligt skick. Det kändes som om sjukvården redan då stämplade vår son som ett "hopplöst fall".

Men föräldrarna vägrade acceptera de negativa beskeden. De kunde inte nöja sig med att Alex överlevt, utan ville se till att han fick all hjälp som finns att få.

ANNONS

På deras initiativ fick han först en rehabplats i Borås. Efter många turer vårdades han även en längre tid på rehabiliteringen vid Högsbo sjukhus och var därefter inskriven på en utredningsavdelning vid Bräcke på Hisingen.

Men när Alexander fyllde 18 år förra sommaren, stängdes plötsligt dörrarna till regionens rehabilitering för barn och ungdomar.

Ansvaret övertogs av Mölndals kommun och handläggarna där blev de nyckelpersoner som skulle bedöma hans behov av stöd och hjälp enligt LSS, den lag som garanterar personer med varaktiga funktionshinder goda levnadsvillkor.

- För oss var det som att komma in i en helt ny värld. Före olyckan visste vi knappast vad LSS var och nu skulle vi ha åsikter om rehabilitering och välja assistansbolag. Vi kände oss väldigt utlämnade, där fanns ingen som gav oss råd, säger Magdalena.

Vad som förvånade föräldrarna mest var sjukvårdens ointresse för den patient som de räddat livet på.

ANNONS

Ingen läkare var längre ansvarig för Alexanders fortsatta utveckling, vilket skapade stora problem och innebar att hans medicin vid något tillfälle tog slut.

I dag beskriver Magdalena sommaren 2008 som en kaotisk tid. Drygt ett år hade då gått sedan olyckan och familjen hade gjort allt för att förbereda sig på det nya livet med Alexander tillbaka hemma igen.

En omfattande ombyggnad av det lilla radhuset hade just blivit klar. Hissen var installerad, takliften monterad och alla trösklar utbytta för att göra det möjligt för sonen att bo kvar hos sin familj. Både Magdalena och Calle var tjänstlediga från sina jobb för att, liksom storebror Sebastian, kunna arbeta som personliga assistenter.

Dessutom hade de fått fylla två stora garderober med läkemedel och sjukvårdsmaterial. Det krävs mängder av särskild utrustning för att hjälpa en svårt hjärnskadad med alla basala behov.

Och Magdalena tvingades acceptera att hon nu inte bara var mamma, utan även god man och arbetsledare åt de personliga assistenter som anställts. Eftersom Alexander behövde hjälp dygnet runt, räckte inte föräldrarnas och broderns timmar till.

ANNONS

- Jag kände mig utslängd i universum, blev jättedeppig. Varken Calle och jag hade räknat med att allt skulle falla på oss, att vi skulle få så mycket ansvar och jobb.

- Men värst av allt var att på nytt få besked om att det inte fanns någon plats för vår son. Från flera håll fick vi höra att de aldrig tagit emot någon så svårt skadad person i ett så tidigt skede till rehabilitering förut.

Magdalena har tårar i ögonen när hon berättar, men kan samtidigt inte låta bli att le åt sin egen envishet. Hela Alexanders sjukdomstid vakade hon som en hök över läkare och annan sjukvårdspersonal. Och sedan har kampen för sonens rätt till ett värdigt liv tagit vid.

- Det är ett evighetsprojekt, men vi har inget val. Livet blir outhärdligt om vi inte kämpar och tror att han faktiskt kan bli bättre, säger Magdalena.

ANNONS

Just nu är Alexander några veckor i Ljungskile på ett rehabcenter för vuxna som tillhör Bräcke diakoni. Tidigare i år har familjen själv delvis bekostat träning på privata Move & Walk på Hisingen och tack vare bidrag från en stiftelse väntar en ny träningsperiod där i höst.

För att familjen ska få vila är Alexander sedan i vintras också i perioder på Broströmsgården, ett korttidsboende för barn och ungdomar med flera funktionshinder. Men det var ett svårt beslut att ta.

- Varje gång vi lämnar honom känns som ett svek och det märks att han inte vill vara där. Men för att vi andra ska orka hålla ihop behövs avlastningen, säger Magdalena och berättar att hon inte kan låta bli att ringa för att höra hur Alexander mår, ibland flera gånger om dagen.

Vid ett avlastningstillfälle i våras var han nära att dö. En lunginflammation gav ett epileptiskt anfall och vårdpersonalen på Broströmsgården hittade Alexander med svåra kramper mitt i natten. Han fördes till Sahlgrenskas akut och hölls sedan nedsövd i tre dygn.

ANNONS

- Det kändes väldigt tungt och innebar ett fruktansvärt bakslag för hans utveckling. De små framsteg han gjort under våren var nu nästan helt borta.

Magdalena säger att det var som att uppleva de första timmarna efter olyckan igen, men den här gången trodde hon inte att Alexander skulle klara sig. Efteråt var hon tvungen att "klappa sig i ansiktet och vara glad för att han överlevde".

För ett par månader sedan reste Calle och Magdalena på semester för första gången sedan olyckan. De var en vecka i Spanien tillsammans med sina två yngsta barn.

- Jag hade ångest när vi åkte, var livrädd för att det skulle hända oss någonting. Plötsligt kändes det väldigt viktigt att ha tecknat livförsäkringar och skrivit testamenten. Vi måste ju tänka på Alexanders framtid...

Och mitt i högsommaren, den 8 juli, ordnade föräldrarna 19-årskalas hemma i trädgården. Flera av Alexanders gamla kompisar kom, drack några öl, skrattade och skrålade. Sedan gick de därifrån, fulla av liv och planer för framtiden.

ANNONS

- Att se hans jämnåriga gå vidare i livet är något av det allra jobbigaste. Som tur är verkar inte Alex lida alls på samma sätt som Calle och jag.

Magdalena stryker bort fler tårar och säger att hon nog blivit både mjukare och hårdare av vad som har hänt. I dag har hon lättare för att gråta och bli berörd, men är också betydligt säkrare på vad hon vill. Vågar vara tuff och lita på den egna magkänslan.

De två senaste åren har tagit på krafterna, både fysiskt och psykiskt. Magdalena tycker själv att hon åldrats, både i kropp och själ. Hon är nästan alltid trött. Det tär på krafterna att ha dåligt samvete. Samtidigt finns oron för de andra tre barnen ständigt där.

- Jag vet faktiskt inte hur länge vi ska orka. Det är en förbjuden tanke, men jag undrar ibland om det inte varit bättre om Alexander dött direkt efter olyckan.

ANNONS

Men stunder av sorg förbyts snabbt i hopp och en vilja att fortsätta kämpa. Magdalena och Calle har bestämt sig för att göra allt de kan för sin son. De försöker vara positiva och uppmärksammar varje framsteg.

I ett fotoalbum har de dokumenterat tiden efter olyckan. En dagbok fungerar som minnesstöd. Här skriver de vad Alex gör, vilka som kommer på besök och vilka besked myndigheterna ger.

- Hela tiden är det vi själva som får luska ut vart man ska vända sig. Ibland fattas besluten om rehab av vårdslussen, ibland av remitteringskansliet.

Men värst av allt är kanske att 19-årige Alexander Carsi saknar ansvarig specialistläkare. Trots sina svåra hjärnskador är han inte inskriven vid SU:s neurologmottagning.

Utan kontakt med någon expert, får Magdalena och Calle själva bedöma sonens hälsa och på egen hand utveckla hans träning. De skickar efter hjälpmedel och hittar på nya övningar.

Om några månader har Mölndals kommun lovat att han ska få en handikappanpassad lägenhet nära familjens radhus. Föräldrarnas plan är att först använda lägenheten för den dagliga träningen. Så småningom kanske Alexander också kan bo där med en assistent.

ANNONS

- Men det blir en långsam utslussning. Lägenheten måste upplevas som något positivt, säger Magdalena och betonar att allt beror på hur Alex mår.

- Vår högsta önskan är att han ska bli bättre. Och varför inte? Det har skett mirakel med hjärnskadade människor förut.

ANNONS